Sylvia Juillerat
infirmière en oncologie et référente en soins palliatifs
«Les soins palliatifs, c’est une autre façon d’aborder les soins.»
Durant son école d’infirmière, Sylvia fait une rencontre marquante avec Paul Beck, infirmier chef au CHUV et futur co-créateur de Rive-Neuve. Profondément touchée par son témoignage et sa vision inspirante des soins palliatifs, Sylvia est fortement influencée par cette approche humaine et empathique des soins.
Elle débute son activité d’infirmière dans différents services : en chirurgie, en médecine ainsi qu’aux soins à domicile. Afin de concilier vie professionnelle et vie de famille, elle travaille durant 13 ans en veille hospitalière. Elle apprécie particulièrement la dimension relationnelle des soins nocturnes.
Depuis 11 ans, elle travaille à nouveau de jour, dans le service oncologique de l’Hôpital du Jura, où elle est impliquée dans l’accompagnement palliatif des patients. Soucieuse de développer ses compétences, elle suit un CAS en oncologie et soins palliatifs.
L’accompagnement palliatif débute idéalement dès l’annonce du diagnostic et se poursuit tout au long du parcours de maladie. Pour Sylvia, les soins palliatifs c’est avant tout prendre le temps de s’arrêter et d’accueillir l’expression des craintes. Elle considère important de respecter le rythme du patient, de créer du lien entre patients, soignants et famille, tout en dédramatisant leurs représentations des soins palliatifs. Il s’agit d’une autre façon d’envisager les soins lorsque la situation évolue et que la guérison n’est plus un objectif réaliste. Il reste néanmoins beaucoup à faire ! On cherche alors à identifier et à mobiliser les ressources de la personne atteinte dans sa santé pour se concentrer sur ce qui est le moteur de sa vie. Il convient de respecter ses choix et de construire un projet en se basant sur ce qui est important à ses yeux, sur ce qui est réalisable. Une fois le lien de confiance établi et dans le respect du rythme du patient, il est alors possible de parler de tout, y compris d’envisager sa propre finitude.
Sylvia accorde une grande importance à l’accompagnement des proches, souvent très impliqués dans les soins. Elle les encourage à penser à eux-mêmes et à se ressourcer pour pouvoir tenir le coup sur la durée.
Depuis quelques années Sylvia a développé son activité en fonctionnant également comme infirmière référente en soins palliatifs (IRSP) au sein du site hospitalier de Delémont. Elle promeut les soins palliatifs dans les différents services et soutient les équipes pour l’identification et l’accompagnement des patients ayant des besoins palliatifs. Dans cette tâche, elle bénéficie du soutien ponctuel de l’Equipe mobile en soins palliatifs BEJUNE (EMSP BEJUNE) ainsi que de l’Unité de soins palliatifs (USP) de l’Hôpital de Porrentruy. Lorsque la situation est complexe ou instable, un court séjour à l’USP permet bien souvent de stabiliser une situation avant un retour à domicile. Sylvia doit alors prendre le temps de déconstruire avec délicatesse les préjugés associés à l’Unité de soins palliatifs dont la mission est également de gérer les symptômes complexes dans le cadre d’une hospitalisation de courte durée.
Son rôle est appelé à évoluer avec la création prochaine d’une équipe mobile de soins palliatifs intrahospitalière rattachée l’USP. Sylvia se réjouit de cette perspective de développer son activité tout en travaillant en équipe.
Portrait réalisé en novembre 2024
